有这样一个群体，他们的生命像玻璃一样脆弱，不能奔跑，不能摔倒，经不起磕碰，一个小伤口就可能血流不止，换颗牙甚至都有可能致命……他们就是血友病患者，也被称为“玻璃人”。

随着相机“咔擦”一声轻响，浙江中医药大学附属第二医院（浙江省新华医院）急诊科主任周冰之和血友病患者小李及其家属一起留下了一张温馨的照片。

照片中，C 位是一面锦旗，上面写着“赠周冰之主任及同仁：目睹几十年如一日，除了感动还是感动” 。





就在不久前，小李的父亲险些危及生命，省新华医院急诊医护高度负责，心细如发，医术精湛，又一次把小李的父亲从死亡线上拉回来了，病情得到控制，为此，家属特意送来了锦旗。

其实，小李一家已经是医院的老熟人了，早在二十年前，他们就与周冰之主任带领的急诊科团队结下了温暖的“羁绊”。

小李母亲说，“我家孩子从 2岁半开始诊断血友病后，真的感觉天都要塌了。”说起以前的就诊经历，小李母亲的声音已经有些颤抖，“多亏了新华医院急诊，不仅帮我们想办法配备了治疗血友病药品，而且医生护士都很专业，孩子每一次发病出血都能得到及时有效的治疗。现在小孩28岁了，病情一直很稳定。”

“血友病是一种罕见病，很多医院、医生都不太了解这个疾病，我们也是通过很多渠道才找到这里。”小李的母亲向医院、医护表达了感谢，感谢急诊科多年来一次又一次的救治和服务，“以前血友病凝血因子八经常断货，如果没有医院临时采购的支持，我儿子就不能得到及时有效的治疗。”

时间一晃就是20多年，在家人和医院的共同呵护下，小李已经从“玻璃娃娃”长成了可以独当一面的阳光大小伙儿，期间也见证了医院、急诊科的不断发展。

周冰之主任告诉我们:“小李一家的故事是急诊科日常工作中的一个缩影，急诊工作强度虽然大，但是我们急诊医护团队都会用百分百的态度对待每一位患者，很多也都成了朋友，他们的认可是我们最大的动力！”

血友病究竟是一种什么病？

血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是人体缺乏凝血因子八（FⅧ）或凝血因子九（FⅨ）而导致的出血性疾病。凝血因子是人体内一组参与血液凝固过程的生物活性蛋白，如果血液中缺乏某一种凝血因子，就会导致人体在流血时无法正常止血凝血。

血友病最主要的症状就是出血，包括外伤后出血及自发性出血，且常常出血不止。出血的严重程度和发生频率取决于患者体内的凝血因子水平。最常见的是肌肉和关节出血，表现为肌肉和关节疼痛肿胀，如果没有及时发现并治疗，可能会出现关节畸形，以致肢体活动受限甚至残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、内脏出血等还可能直接危及生命。 因此血友病患者被称为“玻璃人”，因为只要轻微磕碰，都可能带来严重的出血和剧烈的疼痛。

血友病至今还没有一劳永逸的治疗办法，患者需要按需或定期注射凝血因子，将体内凝血因子提高到一定程度，达到止血或预防出血的目的。随着治疗的规范化和医保政策的日益完善，已经有越来越多的血友病患者能像小李一样正常生活、工作。

媒体链接（点击标题可查看原文）：
都市快报（杭州新闻）|从玻璃娃娃长成阳光小伙！“你们的急诊技术，我们全家都放心！”