【记者大脸猫】“我就这一个儿子，然而我还能怎么办？”｜镜面之无奈
虽然已经征得了小病人母亲的同意，但我考虑了很久，这一篇还是用化名，全文隐去具体信息。
遇到章岂悠那次，我并不是专程去采访他，而是想采访和他同病房里的另一个病人。那位病人语言交流上有些困难，他很热心的跑过来，帮病友回答我的问题。
我不禁注意起这个热情爱讲话的男孩，虽然面色黄里透着苍白，但是岂悠的五官长得很好看，浓眉毛长睫毛大眼睛，扑簌扑簌的眨，笑起来像阳光洒满了屋子。
他长得有点像影视小红星吴磊，不过是个圆脸型的“吴磊”。
“你是为什么住院呀？”为回应他的热情，我也客气地笑着问候起他。
“贫血。”
“哦，什么贫血啊，所以是来住院输血的吗？”看着精神还蛮好的孩子，我仍然没有意识到他会有什么严重性。
“再生障碍性贫血。”
“啊，啊？哦，”我一下子僵住，不晓得接什么表情好，马上反应了一下，继续当作没什事状点头微笑，只是病房里的光线，好像瞬间暗了下来。
黄昏了，太阳落下去了。
一
岂悠今年11周岁，但看上去能有15、6岁，这和他需要长期使用雄激素治疗有关。
他好看、活泼、热情、喜欢跟人讲话，很快就成了浙江中医药大学附属第二医院血液科病房里的开心果，护士们都特别喜欢他。
他的爸爸是油漆工，妈妈在村里的服装厂上班，还有个姐姐，他是家里唯一的儿子。
2岁半时，他被诊断为患有再生障碍性贫血（后文简称再障），经常需要输红细胞、血小板，这些年，他已经习惯了家-医院两点一线的生活。
“不输血就会脸色苍白，眼睛也是，手掌心也是，都很苍白，然后就很容易很容易累，走一两歩就累了，懒得动。”他跟我描述着他的病情，然后又要逞强地加一句，“这么多年了我都已经不想管了，无所谓了。”
我碰到他的这一次，他已经在医院住了半个月。除了要输血，还因为他牙齿出血。他的凝血功能特别差，一有出血就五六个小时止不住，得住院治疗。
因为生病的缘故，他去学校正经读书只有不到一年时间。
“去年实在忍不住又想去读书了，结果没读几天，休息日在家的时候，就浑身发抖。不冷，但抖得很厉害，想吐。然后我就晕过去了，还好我妈在家，送我去了医院。当时我自己不知道什么情况，什么都看不到，很慌很慌。”
但他仅靠自己在日常生活中的摸索，玩玩手机，就认得了大多数的常用字，和我打字交流一点问题没有。所以真是个很聪明的孩子。
二
据我所知，再生障碍性贫血，是人体骨髓的造血功能衰竭，造不出来血液成分。病人的白细胞、红细胞、血小板含量都很低，因此很容易贫血、感染、出血。而体内血液不够，人会怎么样，你懂的。
我悄悄去医生办公室问了岂悠的主管医生郑兵荣，岂悠的情况到什么程度了，要不要做骨髓移植？
郑医生一声叹息：“情况比较不好。但他没有钱。”
郑医生介绍，治疗再障，常规有三种方法:
一种是吃药，吃环孢素加雄激素，岂悠之前一直在用这个方法治疗，费用也最省，但医生已经认为这种方法对岂悠无效。
一种是注射ALG/ATG(抗淋巴细胞球蛋白/抗胸腺细胞球蛋白)，把病人的免疫系统全部摧毁后再让其重建，看看能不能促使骨髓造血功能恢复。这也不是一种绝对有效的办法，而且费用有点贵，一般建议病人准备十几二十万后再开始使用，因为一旦开始治疗不可以中断。岂悠家拿不出这笔钱。
还有一种就是骨髓移植。骨髓移植新鲜的造血细胞可能是岂悠最后的希望了，但骨髓移植需要更多的费用，光移植本身起码要准备二三十万，还有后续长期的抗排异治疗。
“岂悠现在来输一点红细胞和血小板，其实仅是对症处理。就像是汽车没油了，输点油进去，不是根本上解决问题的办法。”
“那如果一直保持输血，他是不是可以一直活下去？”
“输血到后面也会无效的。输一次血病人体内就产生一次抗体，输多了就无效了。红细胞输多了还会造成体内铁蛋白过载，损害心、肝功能。岂悠体内的铁蛋白含量已经很高很高了，得用药物祛铁，但祛一次铁也要两三万，他的情况得祛好几次。”
郑医生说，尽管他们已经帮岂悠家尽量省钱，输血几乎都能进医保，但岂悠生病9年，他家已经被掏空，连两三万一下子也拿不出来。
（郑医生和岂悠妈妈在谈论治疗方案等，岂悠在旁边认真地听着。）
“住院什么的总是要花销一点的，一般家里有小孩生病的，经常要跑医院的，除非家长特别会赚钱，普通家庭的话肯定穷了。血液病里有很多种不是一下子致命的，治疗时间长了很多家庭经济就变差了。每个家庭，都一样。”
三
岂悠看着像个小大人，但毕竟其实只有十一周岁，精神看着虽然不错，其实也一直发着低烧。我在病房呆到过了晚饭时间，依然没有看到有岂悠的亲戚家人出现，只有一个医院里的帮工，帮岂悠打了晚饭。
“你家里人不来吗？”我问岂悠。
“我妈周六会来，周六我过生日，这里的医生护士们说要给我过生日呢，”岂悠很高兴的告诉我，似乎丝毫没有在意家里人有否陪伴，“这里的护士姐姐对我都挺好的，去年我过生日，她们给我买了两个蛋糕呢！”
“好的，那我周六也来给你过生日！”我希望他更开心。
周六，我拎了一袋估摸着岂悠能吃的水果和零食，又一次去了浙中医大二院的血液科病房。这一次，我看见了岂悠的妈妈和姐姐，妈妈正进进出出忙着帮岂悠办出院手续。
“我们过完生日再走。”岂悠殷切地跟他妈妈讲。
“好，好，我就是先去办手续。”
（出院前，浙中医大二院血液科的医护给岂悠过了11岁生日，岂悠很高兴。）
等岂悠妈妈空下来，我和她聊了聊岂悠。不知是不是压抑太久，她和我说了很长很长时间，倾吐了这些年她身为人母却对儿子的病无可奈何的心酸：
“悠悠生下来的时候，白白胖胖，人见人爱。他爸爸这一辈的兄弟姐妹里，就得了这么一个男孩，所以全家人都宝贝悠悠。
27个月的时候，悠悠开始不要吃饭，越来越黄越来越瘦。正好有一个儿保的老专家是我们那里人，他放假回老家时，我们就带了悠悠去问他。专家在悠悠背上按了几下，给他搭了搭脉，当时就说可能是血液方面的毛病，叫我们要去医院详细检查。
我们就带了悠悠到杭州来检查，检查结果是再生障碍性贫血，当时我就觉得天塌了下来。
找的医生也是我们本地人，她当时也没有和我们说虚的，她劝我们放弃悠悠算了，毕竟那时候孩子还小，才27个月。她说，‘你们要想清楚，如果条件允许的话，还是重新再生一个’。
一开始的时候，我们哪里肯放弃的，亲生父母啊，有感情的。
我问医生，如果我再生一个，脐带血可不可以给悠悠用，医生说也不一定的，要看运气的，我们就决定，不生了，再生一个我们就没有精力和财力照顾悠悠了。
一开始那几年，我们带着悠悠到处寻医问药，苏州、南京、上海都去过了，有医生说悠悠的再障是后天造成的，还有治愈的希望，所以我们一开始还是抱着希望的。
悠悠得病时还没上户口，没有医保农保，一开始所有的医药费都是我们自己承担，那我们也都付的。为了给悠悠治病，我们把家里打算造新房的宅基地也卖掉了，一家人挤在老房子里。
后来悠悠有了农保，好一点了，一万块医药费的话我们自己出六七千；现在更好一点了，还有了一个大病保险还是什么的，我也弄不清楚，这次住院一万三千多我们只需出六千，出一半左右吧。
但是，悠悠每个月都要这样花钱的，基本上每次住院都要住上半个月，不是一两次的事，我们家长感觉压力真的越来越大。我和他爸爸工作都很一般，两人平均月工资都在四五千左右。我们还要养他的姐姐，还要照顾两边的4个老人，4个老人一个97岁了，三个70多岁了。每个月拿到工资，给悠悠付掉医药费，剩下的人生活就很拮据了，根本存不下钱来。
渐渐的，周围能借的钱都借过了，人家看你还钱遥遥无期，也就不借了，最多兄弟姐妹里还能借一点。
换骨髓、ATG、祛铁，这些方法医生都跟我们讲过，我们都知道，但是我们拿不出钱来，如果没有百分百治愈悠悠的确定性，我们不敢冒“竹篮打水一场空”的风险。
我们也在网上发动过筹款，筹了有三四万，但离给他治病的费用是差远了。
我们村里有个大老板，他老婆也查出是这个毛病，他们是到美国去移植骨髓的，手术费用就花了400万，回来后家里又专门装修出一间病房，该有的医疗仪器都买了，还专门请了一位医院里退休的护士长照看，月薪给一万多。可没过了几年，老板老婆还是走了。大老板说他家起码花费了八百万。
我也不是不想来医院陪着悠悠，悠悠这些年，和医院的护士相处的时间比家里人还多。可我在这里呆一天，我就少上一天班，我就少赚一天的钱。
我也请不起护工，护工一天要180块。幸亏浙中医大二院血液科病房对我们很好，我跟他们主任傅丽娟讲了具体情况，傅主任答应让医院里送饭的帮工顺带照顾一下悠悠，帮悠悠打一下饭，晚上帮他洗个脚擦个身，换换衣服什么的。帮工一天就给他几十块，然后我再去赚悠悠的医药费。
治疗悠悠的病，家里这些年少说也已经花掉五六十万。去年悠悠的病复发，医生又跟我讲，‘章岂悠的病如果再复发，你不要再去卖房卖地了，你们自己还要生活，还有一个女儿要养啊。’村里的老专家也跟我说，‘岂悠妈妈，你是我老病人的家属了，我奉劝你一句，不要再把所有精力都放在岂悠身上了，你还有一个女儿，你还不如把女儿管管好。’他们都是很诚心的和我讲这些。
你问我有没有想过最坏的结果，说实话现在我也……我还能怎么办？一开始我和他爸都很积极给悠悠治疗的，可他的病一直没有起色，现在他爸爸已经不管了，我实在没有钱了，叫岂悠爷爷去跟他爸讲，他爸就一次给个几千块，别的就都不来管了。
悠悠是我唯一的儿子，他聪明，反应快，什么东西拿来，他看看说明书就都能装起来。我也想给悠悠最好的治疗，可我还能有什么办法呢？这些年，我哭也哭了很多次了……”
我很怕岂悠妈妈情绪会太过激动，然而悠悠妈妈说到这里，仍然神色平静，恐怕这些年，她的眼泪都已经流尽了……
采访札记：
孩子生病9年，亲生爹妈从一定不肯放弃到无奈维持治疗，这其中经历的心酸伤痛，恐怕外人无法体会，也没有人可以去苛责他们。最近，他们又在网上发起了一次筹款，但这次筹到的款项更少，截至今天也就一万元左右。
是放弃还是治疗，这样的选择题恐怕每天都在每个医院里上演，谁能说得出正确答案应该是什么？有时候，你只能感叹老天为何要给人出这样的难题。
最后，我还想说一说岂悠得病的原因。岂悠妈妈说，章岂悠的病是后天获得的，他们和医生一直都怀疑可能和两个因素有关。
一是岂悠居住的环境。岂悠家所在的农村并非田园风光，而是有各种自办的电镀厂、机械厂等，环境很差，整天空气都是臭哄哄的。那位得了再障去世的大老板的老婆，也是住在村子里的。
二是可能是问题药水的影响。岂悠14个月的时候发烧，他妈妈就近带他到村里的私人诊所挂点滴，那药水不知是有什么问题，三分之一袋还没挂完，岂悠扎针的脚上就已经密密麻麻起了很多的水泡。岂悠家人赶紧再打120送到杭州来急救，用抗病毒治疗治疗了好一阵子，岂悠脚上的水泡才慢慢退掉。岂悠妈妈后来再去诊所要药水，诊所说已经扔掉了。
怀疑虽然不是实证，但至少可以给大家提供一点经验教训，为了我们自己和家人的美好生活和健康，尽量维护好我们的环境，尽量去正规医疗场所就医吧。
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