小编在知乎上随意的搜索“系统性红斑狼疮”这几个字,跳出来的都是患者对未来的迷茫,看不见希望,也有人称呼它为“不死的癌症”,身体、心理、经济、社会上的压力无不充斥在患者的言语中,而小编的这篇科普文希望能为你们带来一丝光亮。
何为系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种系统性自身免疫病,以全身多系统多脏器受累、反复的复发与缓解、体内存在大量自身抗体为主要临床特点,如不及时治疗,会造成受累脏器的不可逆损害,最终导致患者死亡。
SLE的病因复杂,目前尚未完全阐明,与遗传、性激素、环境(如病毒与细菌感染)等多种因素有关。
该病好发于育龄期女性,女性发病年龄峰值为15~40岁,女∶男比例为(7~9)∶1。
这个病能不能生孩子
这个病能不能生孩子是大多数狼疮家庭最想知道的答案。小编告诉你,能生,但是有前提。
近20年SLE患者妊娠存活率已超过60%,我国SLE 患者的长期存活率与国际水平相当。但SLE 患者妊娠后发生相关并发症显著高于非SLE患者,且与非SLE患者相比,SLE孕产妇病死率升高超过20倍。
而有计划妊娠是改善狼疮女性患者不良妊娠结局的关键。
SLE 患者合理避孕措施的选择和实施:SLE 患者有必要在使用口服避孕药前筛查抗血小板抗体(APA),全面评估疾病的活动性和并发症,以权衡个体患者应用避孕药可能的利和弊。小剂量雌激素避孕药对非活动期、稳定期、伴有低水平 APA 患者是安全的选择。对于活动期病例推荐选择避孕套或孕激素类避孕药,不建议应用宫内节育器等避孕措施。
SLE妊娠时机的选择:
适应症:SLE 病情稳定≥6 个月、口服泼尼松≤15 mg/d(或等效剂量的非含氟类糖皮质激素)、停用可能致畸的药物至足够安全所需时间、24 h 尿蛋白定量≤0.5 g 且无重要脏器损害。
禁忌症:肺动脉高压、重度限制性肺疾病、既往严重子痫或子痫前期以及难以控制HELLP 综合征导致胎儿丢失、既往6个月曾出现SLE疾病活动、卒中等。
分娩方式的选择
病情稳定的患者:
如果胎儿已发育成熟,指南建议孕39周即应终止妊娠;
如无剖宫产指证,建议采取阴道试产;
接受阿司匹林治疗的患者在孕36周后考虑停药,以降低阿司匹林相关围术期出血风险;
接受低分子肝素治疗的患者建议在分娩前12~24 h停药,分娩后如无明显出血,应尽早恢复原剂量低分子肝素治疗。
尽早终止妊娠:
妊娠前3个月即出现明显的SLE疾病活动、SLE 病情严重危及母体安全、妊娠期监测发现胎盘功能低下危及胎儿健康、重度妊娠期高血压、精神和/或神经异常、脑血管意外事件、
弥漫性肺部疾病伴呼吸衰竭、重度PAH、24 h 尿蛋白定量≥3g。
最后小编想告诉大家,人人都有追求自己幸福的权力,希望大家也能用平常心对待这个疾病,爱护自己的身体,定期复查,身边的人也能对狼疮患者给予爱和尊重。
文|赵琳妍(十三病区)
编辑|赵琳妍
审核|朱铮
参考文献:
[1] 奚慧琴,沈晓炜.系统性红斑狼疮患者安全妊娠护理进展[M].中华医学会,2017.
[2] 中华医学会风湿病学分会,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心,中国系统性红斑狼疮研究协作组.2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J].中华内科杂志,2020,59(3):172-185.
[3]邵树铭,张懿敏,张晓蕊.妊娠合并系统性红斑狼疮患者子代远期发育结局的研究进展[J].中国当代儿科杂志,2023,25(04):415-419.
[4]李聪聪,赵爱民.自身免疫与妊娠并发症及防控[J].中国计划生育和妇产科,2023,15(02):3-7.
[5]田新平,赵久良,李梦涛等.《2022中国系统性红斑狼疮患者生殖与妊娠管理指南》解读[J/OL].协和医学杂志:1-21